Weekend with SMA

Weekend with SMA is the annual meeting of people and families who live with spinal muscular atrophy (SMA). It was first organised in 2013. Now, the Weekend is one of the largest meetings dedicated to SMA in the world.

Over several days, organised are meetings, lectures, workshops, debates and presentations dedicated to living with SMA. Families affected by the disease take this time to share knowledge and experience of their daily struggle with the disease. They can also receive up-to-date information about treating SMA from the invited speakers.

Children are able to participate in an enternainment programme and are unlikely to get bored.

The Saturday integration evening is unforgetable with all the music, dance, quizes and performances.

The Weekend is possible only thanks to sponsors’ generosity. Thank you!

REGISTRATION

Registration is now closed. We are looking forward to welcoming you in Józefów this weekend!

Families who have just received a diagnosis of SMA and would like to attend the Conference are requested to contact us immediately.

PROGRAMME

REGISTRATION
15:00–17:00
Elżbieta Jelonek  Katarzyna Pedrycz  Dorota Raczek  dr Paweł Pedrycz  Kacper Ruciński  
Welcome
17:00–17:45
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Rady Strategicznej Fundacji SMA
Prezes, Fundacja SMA
Katarzyna Pedrycz  Dorota Raczek  
SMA Personalities ‒ discussion
17:45–18:15

Moderation: Katarzyna Pedrycz, Dorota Raczek
Participants: Angelika Chrapkiewicz Gądek, Michał Woroch, Damian Iskrzycki (tbc), Edyta Owczarz (tbc), Marek Plura MPE (tbc), Marta Żurowska

Członek Zarządu Fundacji SMA
Członek Zarządu Fundacji SMA
Kacper Ruciński  
New and upcoming treatments for SMA
18:15–18:45
Prezes, Fundacja SMA
DINNER
19:00–22:00
REGISTRATION
08:00–09:30
Welcome
09:30–09:50

[Room: CONSTELLATION]
SMA FOUNDATION

prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk  prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak  
Debate: Is the Polish healthcare system ready for the challenges of treating diseases like spinal muscular atrophy?
09:50–11:00

Debate on treating and preventing rare disorders like SMA today and in the future. Awaiting confirmations of: - Prof. Dr med Łukasz Szumowski, Minister of Health (tbc) - Dr med Andrzej Jacyna, Chairman, National Health Fund, Poland (tbc) - Prof. Dr med Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc) - Prof. Dr med. Jarosław Sławek (tbc) - Bartłomiej Łukasz Chmielowiec, Patient Ombudsman (tbc) Confirmed Speakers:

Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
COFFEE BREAK
11:00–11:30
dr n. med. Jacek Pilch  dr n. med. Jakub Gierczyński  prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk  dr n. med. Maria Jędrzejowska  dr n. med. Tomasz Potaczek  dr Agnieszka Stępień  prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak  Kacper Ruciński  
Challenges of caring for patients with spinal muscular atrophy
11:30–13:00

Room: CONSTELLATION Debate moderated by Dr med Jakub Gierczyński. Awaiting confirmations of: - Prof Dr med Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (tbc) - Prof Dr med Jarosław Sławek (tbc)

Specjalista w dziedzinie pediatrii i genetyki klinicznej, Katedra i Klinika Neurologii Dziecięcej, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach
Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Specjalista genetyki klinicznej, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M. Mossakowskiego PAN
Specjalista ortopedii i traumatologii narządu ruchuUniwersytecki Szpital Ortopedyczno-Rehabilitacyjny w Zakopanem
Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, wykładowca w Katedrze Rehabilitacji, Wydział Rehabilitacji AWF w Warszawie
Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, IP Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Prezes, Fundacja SMA
JOINT PHOTO
13:00–13:15

In front of the hotel

LUNCH BREAK
13:15–14:30
Marion Main  
SMA Methods: Functional physiotherapy of children and adolescents at home. Pain in SMA and how to work on it.
14:30–15:00

Room: GALAXY

Senior Physiotherapist, the Great Ormond Street Hospital for Children, London, UK
lek. Renata Laudan  
Treating viral infections: why antibiotics?
15:00–15:30

Room: CONSTELLATION

Lekarz pediatra
Tomasz Żądło  
Nebulisation: how to do it correctly
15:30–16:00

Room: CONSTELLATION

Właściciel firmy Respirea
Christina Stark  
SMA Methods: Vibrating plates
15:30–16:30

Room: GALAXY The "Auf die Beine" programme and the efficacy of Galileo vibrations in SMA.

Fizjoterapeuta, Uniwersytet w Kolonii
Ewa Szymczuk  
Disabled rights and the regulations on equipment funding in Poland
16:00–16:30

Room: CONSTELLATION

Integracja.org
COFFEE BREAK
16:30–17:00
dr Agnieszka Kossowska  
In(ex)clusive education(?)
17:00–18:30
Prezes Fundacji Rozwoju Edukacji Empatycznej
Jan Namysł  
SMA Methods: Functional stymulation and EMG-biofeedback – foundations of neurological rehabilitation
17:00–18:00

Room: GALAXY

Fizjoterapeuta, specjalista z zakresu stymulacji funkcjonalnej i terapii biofeedback
Henryk Marek Kowalski  
SMA Methods: Using the Pragma device
18:00–19:00

Room: GALAXY

Fizjoterapeuta, twórca urządzenia "Pragma'
DINNER AND INTEGRATION PROGRAMME
19:00–22:00
Anna Nykiel  
Workshop for siblings
11:30–13:00

Workshop for siblings of children with SMA – younger children

Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
Anna Nykiel  
Workshop for siblings
15:00–16:30

Workshop for siblings of children with SMA – teenagers

Psycholog ze specjalnością kliniczną dzieci i młodzieży, terapeuta dzieci i młodzieży
ROOM: CONSTELLATION 1
EQUIPMENT PRESENTATIONS
09:30–10:00

Presentations of various devices to be used in SMA

lek. Karolina Aragon-Gawińska  
Life with SMA in theory and practice: Type 1, 2 and 3, treated and untreated
10:00–11:30
Lekarz, Katedra i Klinika Neurologii, Szpital WUM, Warszawa
COFFEE BREAK
11:30–12:00
Magdalena Mazur  
Prophylaxis and neuro-SLT therapy in SMA – a comprehensive approach
12:00–12:30
Neurologopeda, Dyrektor Centrum Neuroterapii Neurorehabilitacji NSL
Weronika Mikołajczak  dr Magdalena Grycman  
Communication development in a girl with SMA type 1
12:30–13:30
Mama 11 letniej Julki chorującej na SMA1, Julka porozumiewa się za pomocą AAC
Specjalista komunikacji alternatywnej i wspomaganej
LUNCH
13:30–15:00

Lunch and farewell to all those who will not be staying for the SMA Camp

ROOM: CONSTELLATION 2
Romano Salsi  
SMA Methods: Technical solutions of Progettiamo Autonomia (Italy)
09:30–10:00
Director, Progettiamo Autonomia, Italy
SMA Methods: Massage as a form of rehabilitation
10:00–10:30
Artur Polczyk  
SMA Methods: The Vojta method of rehabilitation
10:30–11:00
Zbigniew Kasprzyk  
Diet and supplemental diet in a child with SMA: a case study
11:00–11:30
COFFEE BREAK
11:30–12:00
Alicja Paloc  
My child has its sexuality, and then?
12:00–13:30

Workshop for parents

Psycholog, seksuolog dyplomowany, asystent rodziny, edukator seksualny
LUNCH
13:30–15:00

Lunch and farewell to all those who will not be staying for the SMA Camp